Mi jelent a demencia?

A demencia gyűjtő fogalom, az agyat érintő megbetegedések egy csoportját jelenti. Olyan tünetegyüttes, melyek hátterében különféle betegségek állhatnak.

Igaz, hogy legalább 100 féle betegség vezethet ehhez? Hihetetlen nagy szám…

Valóban, az orvosok ma már több, mint száz féle demenciát különítenek el, ezek között legismertebb az Alzheimer-kór. Minden egyes demenciának egyedi jellemzői vannak. Demenciát kiválthatja például, a túlzott alkoholfogyasztás, drogfogyasztás, máj, pajzsmirigy elégtelenség, a Parkinson-kór, az AIDS betegség, különböző fejsérülések, a stroke. Minden betegség más, nem érdemes törvényszerűségeket keresni azonos diagnózissal rendelkező demens betegek esetében sem. Hasonlóságok elfordulhatnak a tünetekben. Ezeket kell megismernünk elsősorban, így fel tudunk készülni, ha esetleg megjelennek a panaszok.

Mikor idősekkel készítettem interjút, sokan elmondták, hogy a régi, háborús dolgokra jól emlékeznek, de azt elfelejtik, miért mentek ki a spájzba. Ez a jelenség is már betegség, vagy ez természetes tünete az öregedésnek?

Az öregedés nem feltétlenül jár együtt a demenciával, ezzel szemben ismerünk fiatal Alzheimer-kóros betegeket is. Velünk is előfordul, hogy stresszes időszakainkban nem jut eszünkbe, miért is indultunk el. Ha azonban a rövidtávú memória romlása mellett a gyakorlati képességek elvesztése is megjelenik, például, a napi rutinba bekövetkezett zavar, ilyenkor érdemes orvoshoz fordulni, hogy megtudjuk mi áll a tünetek hátterében, esetleg, visszafordítható folyamatról van-e szó.

Hemingway főbe lőtte magát, amikor nem jutott eszébe saját regényének a címe, igaz tett is érte eleget… Túlzott volt a reakciója? A beteg miként tud együtt élni az ilyen csalódásokkal?

Szeretem Hemingway-t, sokat olvastam az életéről-haláláról, de azt nem tudom, hogy demenciát diagnosztizáltak-e nála. Úgy hallottam, hogy középiskolásként már bokszolt és amerikai futballt játszott. A kutatások szerint mindkét sportban előfordulhatnak olyan fejsérülések, melyek később növelhetik a demencia kockázatát. Hemingway háborús sérülései mellett, egyszer lezuhant egy repülőgéppel, nem vetette meg az alkoholt, és depresszióval is küzdött. Ezek mind kockázatot növelő tényezők. Ha valaki szembesül a demencia okozta feledékenységével, bezárkózik a saját világába és megpróbál egyedül megbirkózni a rázúdult nehézségekkel, ez történhetett Hemingway-vel is. Az öngyilkosság gondolata is lehet a demencia tünete. Nem szabad ilyenkor magára hagyni a beteget.

Hogyan lehet küzdeni a tünetek súlyosbodása ellen? Érdemes egyáltalán?

Mindenképpen érdemes próbálkozni, hiszen a már alkalmazott gyógyszerek is segíthetnek és folyamatosan vannak új kutatási eredmények, melyek megoldást hozhatnak. A szeretetteljes családi kapcsolatok bizonyítottan késleltetik a betegség lefolyását.

Szenved a demens ember, vagy ő nincs tudatában annak, hogy szétesik az emlékezete, képzelődik, és nem ismeri meg a legközelebbi hozzátartozóit sem?

A demens ember érzi, hogy megváltoztak a képességei, és betegségébe zárva harcol a megértésünkért. A betegek kerülhetnek méltatlan helyzetbe, de az agy sorvadása miatt már nem tudnak kiállni önmagukért. Ezért fontos a család, a környezet szeretete, hozzáállása, a betegség ismerete.

Mit tud tenni az orvos, mit a szociális lelki gondozó?

A kivizsgáló orvos elvégzi a demencia teszteket, ezek rövid számolós, rajzolós memóriatesztek, maximum fél órát vesznek igénybe. Ha az orvos indokoltnak látja, ezután további vizsgálatokat kezdeményez, melyek szükségesek ahhoz, hogy megfelelő diagnózist állíthasson fel. Egy egyszerű vérvétel már sok információt adhat, de fontos az agy szerkezetének feltérképezése is. A diagnózis ismeretében a leendő gondozó, vagy családtag elsősorban nagy tisztelettel és türelemmel forduljon a beteghez, aki előtte ugyanolyan életet élt, mint bárki más. Nekünk szociális lelki gondozóknak meg kell értenünk, hogy a múlt egy része a beteg számára elveszett, a jövő ismeretlen, csak a jelen létezik. Meggyógyítani nem tudjuk, de megadhatjuk neki mindazt, amire szüksége van.

Hallottam róla, hogy Hollandiában kérhet eutanáziát az a demens beteg, aki ezt még tudatánál megteszi. Helyes, elfogadható ez az út?

Valóban így van, Hollandiában egy éve már, hogy a demens betegek is kérhetik az eutanáziát. Ha az eutanázia bizottság jóváhagyja a kérést, akár a kijelölt családtag által elvégezhető az eutanázia. Magyarországon ez nem járható út. Én személy szerint sem támogatnám, hiszen, a beteg maga sem lehet biztos a betegség lefolyásában. Fontos tudni, hogy a diagnózis közlése után még öt, tíz, tizenöt értékes év várhat a demenciával élőkre, és a tudomány fáradhatatlanul kutatja a megoldásokat.

Mit szól ahhoz, hogy elindult a sorozatgyártása azoknak a robotoknak, akiket az idősgondozásban használnak?

A robotok sok szempontból jelenthetnek segítséget az idősgondozás területén. Olvastam olyan kutatásokról, hogy a személyes igényeket kielégítő robotok képesek monitorizálni az idős ember állapotát, és jelezni, ha szükség van orvosi segítségre. Valóban, egy házi robot csökkentheti a magányosság érzetét is, de véleményem szerint, az emberi szeretetet, figyelmet, kommunikációt, érintést nem pótolhatja.

Ma egy teljes fizetés sem mindig elég, ha gondozót kívánunk fogadni demens hozzátartozónk mellé. Milyen lehetőségei vannak annak, aki nem bírja anyagilag a napi 24 órás szakszerű felügyelet finanszírozását?

A demens betegeket befogadó intézményeket, idős otthonokat érdemes időben felkutatni, meglátogatni. Az intézmények nagy része várólistás, így akár egy-két évbe is beletelhet az elhelyezés. A demens beteg számára a biztonságérzet veszett el, ha valaki ezt nem tudja megadni hozzátartozójának családon belül, ne furdalja a lelkiismeret, ha intézményi segítséget is igénybe vesz. Sok esetben az intézmény bekapcsolódása teszi lehetővé a családi kapcsolatok megőrzését. Amíg a beteg döntéseket tud hozni, kérjük ki az ő véleményét is, ez nekünk is könnyebbség.

Mi az oka annak, hogy egyre fiatalabbak mutatják a demencia jeleit?

A kutatások szerint, a korai Alzheimer-kór első tünetei már a beteg harmincas éveinél megjelenhetnek, minél korábban jelentkeznek, annál valószínűbb, hogy a betegség ebben az esetben genetikai hátterű. A fiatalkori vaszkuláris demencia az agy vérellátásának zavara miatt következhet be, és például, a cukorbetegség, a stroke mellett alakulhat ki. A kutatók ezeket a hajlamokat, összefüggéseket kutatják.

Mire figyeljen egy hozzátartozó, mik a legjellegzetesebb kezdeti tünetek?

Demencia esetében, melynek a leggyakoribb oka az Alzheimer kór, legelső sorban alap tünetként a rövid távú memória károsodását észleljük. Az aktuális események lényeges részletei elvesznek, egy beszélgetés során sokszor kérdez vissza a beteg ugyanarra.  A memória zavar mellett, amely egy fokozatosan romló állapot, a kognitív terület károsodását is észleljük. Például: beszéddel kapcsolatos zavarok, a beteg nem találja a szavakat. Egyre nehezebb vele a kommunikáció. Nem lát át összefüggéseket. Fontos tünet lehet a végrehajtó funkciók zavara: az ítéletalkotás, belátás, a döntés, tervezés hiánya. Nehezen találja meg a korábban ismerős helyeket. Sokszor megfigyelhetjük a betegen, hogy nehézségei támadnak a pénzügyei intézése közben, a háztartás vezetésében. Nem tud megfőzni egy egyszerű ételt, melyet előtte hetente megfőzött. Előfordul, hogy nem találja az iratait, kulcsait, naponta többször keresi ugyanazokat a tárgyakat. A tárgyakat szokatlan helyre teszi. A háztartási gépek kezelésével kapcsolatban is jelentkezhetnek problémák. A beteg nem képes a távirányítót, a telefont használni, holott eddig ezzel nem volt probléma. Teljesítményváltozás jelenhet meg az olvasási, számolási képességekben.

Nagyon fontos megemlíteni, hogy a korábbi, a megszokott képességeihez képest történnek a hanyatlások ezekben a funkciókban. Iskolázottságtól, szociális körülményektől is függhet, hogy ki mire volt képes a betegsége előtt.

Mi a helyes magatartás akkor, ha valaki teljesen elveszíti a valósággal való kapcsolatát? Meggyőzhető-e, vagy inkább rá kell hagyni a képzelődést? Vegyünk részt ebben a játékban?

A demens beteget észérvekkel nem lehet meggyőzni. A zavart állapot idején, legjobb, ha hagyjuk őt a képzelt világában, így tudjuk a legkönnyebben megnyugtatni. Ha hozzátartozónk gyermekkori, fiatalkori emlékeiben él, társalog a már meghalt édesanyjával, rokonaival, barátaival, vagy olyan környezetbe képzeli magát, melyben évekkel ezelőtt élt, olyan tárgyakat keres, melyek fiatal korában vették őt körül, hagyjuk őt ebben a világban. Az időskori demenciával küzdő betegek hullámokban visszazökkennek a valóságba, így felesleges őket bántani. Az agresszív viselkedés még rosszabbá teheti a helyzetet.

Mit tegyen az, aki képtelen feldolgozni, hogy a szeretett hozzátartozója nem ismeri őt fel?

Mindig gondoljunk arra, hogy beteg hozzátartozónk még mindig ugyanaz a személy, aki annak idején szeretett bennünket, aki áldozatokat hozott, mindent megtett értünk, akivel meghitt beszélgetéseket folytattunk. Az a különbség, hogy már nem képes a szeretetünket úgy viszonozni, mint azelőtt. Most neki van szüksége a mi szeretetünkre. Ennek felismerése segítséget jelenthet.

Mi volt pályafutásának legkedvesebb emléke, amely demens emberhez kötődött?

Egy évvel ezelőtt egy kis angliai faluban dolgoztam. A helyi, házi betegápolással foglalkozó cég hívott meg a téli ünnepek idejére helyettesítő feladatra. A falu mindössze néhány utcából állt, lakói úgy éltek együtt, mint egy nagy család. Megérkezésemkor olyan érzésem támadt, mintha a száz évvel ezelőtti Angliába csöppentem volna. Az egyik lakójuk, Walter, 95 éves volt, középsúlyos demenciával küzdött, 24 órás ápolásra szorult. Családja már nem élt, így a kocsmáros nő lett a gyámja, ő intézte Walter ügyeit. Walter már senkit nem ismert fel, de a szeretettől, amely őt körülvette, boldogan, kiegyensúlyozottan élte mindennapjait. Beköltözésem után a gondozói elláttak mindenféle jó tanáccsal Waltert illetően, aztán a falu nagy része a kocsmáros nővel együtt elutazott Új-Zélandra. Ott maradtam az ünnepekre egyedül, és a legnagyobb kihívást a magányos, demens, pacemakeres, katéteres két emelővel mozgatható Walter jelentette. Azzal kezdtem, hogy főztem Walternak egy igazi magyar húslevest. Kiderült, hogy életében nem evett még hasonló levest. Walter attól naptól kezdve mindennap kérte a húslevest, megerősödött, a nevem soha nem felejtette el, és mindig megismert.

Link: https://www.feol.hu/eletstilus/helyi-eletstilus/demencia-betegek-vilagnapja-kereskedo-emoke-4668301/